原田病
先日投稿して数日後、手の甲にもプツプツとして少し痛みがありました。 これがステロイド離脱症状なのかはわかりませんが、この手の甲のプツプツは2、3日で消えました。ステロイドを飲み終わって1ヶ月。 顔と背中の炎症も気にならなくなり、ムーンフェイスや…
こんにちは、yoshiです。ステロイドの内服が終わって10日が過ぎました。 最後に飲み終わった2月27日ごろから顔や背中に赤みと痒みを伴う炎症が起き始めました。 幸い背中は少しだったので4、5日で終わりましたが、顔の炎症が長引いています。最初は赤みと痒…
こんにちは、yoshiです。 ブログをご覧いただきありがとうございます。今日は月に一回の大学病院の日でした。・視力検査 ・眼圧検査 目に空気がプシュッと出てくるやつです。もうだいぶ慣れました。笑 ・散瞳の目薬 15分ぐらいすると目が見えづらくなり、光…
こんにちは、yoshiです！まん延防止措置が出てから長女の小学校をリモートにしたり、長男の保育園を自粛したりで毎日バタバタでした。まん延防止措置が延長されましたが、もう長男が保育園に通うのもわずかだし、通常通りの生活に戻していく勇気も必要。 長…
こんにちは、yoshiです。昨日1ヶ月ぶりの大学病院へ検診に行ってきました。 今日は人が少なくて早く終わるかなーと思ったのですが、検査で呼ばれるまでに時間がかかり問診までも時間がかかり、いつもよりもだいぶ遅くなってしまいました。さて今回の結果はと…
昨日は月に一度の大学病院受診日でした。 いつも通り検査をして、今回も炎症は見られず再発の傾向なしでした。また最近視力が低下してきているので先生に聞いてみたところ、メガネの保証期間があるのなら作り直してみてもいいかもしれませんと言われました。…
メガネを作り直してから2ヶ月半ほど。 また見えづらくなってきました。 育児の疲れなのか、原田病の後遺症なのか、産後なので見分けることが難しいです。もともと目が悪くて原田病を発症した方。 治療が終了した時に視力はどうでしたか？ やはり発症前より下…
こんにちは！Yoshiです。 原田病と診断されて、ステロイドを飲み始めてから5ヶ月半が過ぎました。順調に減っていって、現在は1錠服薬しています。その頃末っ子は3ヶ月。寝てるだけだったのが、つかまり立ちをしてつたい歩きまでするようになりました。検診で…
プレドニンが1錠になって10日ほど、また体重が少し落ちました！ 原田病になってプレドニンを飲み始めて、副作用で体重が増えて、、、 産後少しずつ体重が落ち始めた矢先だったので、本当にショックでした。どうすれば痩せられるんだろうと、食べ物に気を使っ…
お久しぶりです。 昨日からプレドニン2錠から1錠に減薬となりました。 視界の変化は特にありませんが、近いところから遠くを見た時のピントがあいにくかったり、目がチカチカすることがたまにあります。 これは原田病の後遺症として残っていくのでしょうか？…
昨日は月に一回の大学病院受診の日でした。 いつも通り検査をして、今回も異常なしとのことで11月7日からプレドニン1錠に減薬になります！ 1錠は3ヶ月ほど続けないといけないと言われましたが、今の段階で副作用はほとんどないので、このまま再発せずに断薬…
2021.9.24月に一回の大学病院受診の日です。いつも通り視力検査をして、眼圧をはかって、瞳孔を開く目薬をさして、目の写真を2種類撮って。 結果は炎症なく大丈夫でした！ プレドニン2錠は2ヶ月ほど続けなければならないらしく、減薬はせずに次回の検診はま…
2021.9.11プレドニン3錠から2錠に減薬。この辺りから体重がグッと落ちました。 また見た目にも変化が出てきてとても嬉しくなりました。 野牛肩で肩がもっこりして上半身だけ大きかったのも、少しづつ落ち着いてきました。副作用が出てる最中はわかりませんで…
2021.8.15今日からプレドニン4錠から3錠に減薬です。 この時も減薬による副作用は特にありませんでした。ムーンフェイスが少し落ち着いた気がします。 また食事制限や自宅トレーニングが効いたのか、やっと体重が少し落ちました。 大好きだった菓子パンをや…
2021.7.24今日からプレドニン5錠から4錠に減薬です。 少し蕁麻疹が出ましたが、それ以外は特に何もありませんでした。数日前に親戚とテレビ電話をした時、画面に映った自分の顔に驚愕しました。 ほっぺがパンパンに膨れ上がってアンパンマンのようでした。 …
2021.7.11 7月11日よりプレドニン6錠から5錠になりましたが、減薬による副作用はありませんでした。 また、梅雨だから髪の毛かバキバキで毎日セットが大変だったのですが、減薬してから2、3日してサラサラのふわふわになりました。どうやら、髪の毛の質が変…
2021.6.25ステロイドを飲み始めてから初めての病院です。 結果は90%良くなってると言ってもらえました。 目の炎症ほぼ無くなっているので、サンドールP点眼液をささなくていいとのこと。 日中目が見えなくなることがとてもストレスだったので、それから解放…
2021.6.15 ステロイド服薬が始まってから、副作用がいくつかありました。 まず、不眠。 目が見えづらくなってから早く寝ることを心がけていましたが、布団に入って目を閉じても全然眠れないんです。 3人目のお世話もあるし出来るだけ休まないとと思って、翌…
2021.6.11 この日は病院に行って、血液検査の結果が問題なかったので、薬をもらいました。 ・プレドニン5mg 1日6錠 朝3錠 昼3錠 ステロイド 炎症を抑える薬 ・ネキシウムカプセル20mg 1日1錠 胃薬。胃が荒れやすいため。 ・アレンドロン酸35mg 週1回 1錠 骨…
2021.6.9 今日から目薬の点眼が始まりました。 サンドールP点眼液はさして30分ほどすると瞳孔が開き、目が見えづらくなります。 朝、長男を保育園に送ってから1回目。 お昼過ぎの1時ごろに2回目。 寝る前に3回目といったスケジュールで点眼することにしまし…
2021.6.8 大学病院受診の日。 前回よりも空いていてスムーズに進みました。 検査の結果、前回の水膨れは良くなっているけど目の神経が炎症を起こしている、頭痛や耳鳴りの症状も出ているから原田病の疑いがあるので、ステロイド治療をしましょうとのこと。 …
2021.6.7 頭痛がだいぶ良くなってきました。 両目の歪みも気にならなくなってきましたが、目を閉じると目の端に光が走るようになりました。 どうやらこれは光視症というようです。 ネットで調べてみると網膜剥離の兆候かもしれないと出てきて不安になりまし…
2021.6.5 この日は長女の運動会で、久しぶりに外に出ました。 空を見上げると空に無数の鳥が飛んでいるように見えました。 また、暗い部屋の中で目を開けると視界に黒いススが見える症状が続いていました。 どうやらこれは飛蚊症というそうです。 寝室で寝る…
2021.6.1 大学病院に行った次の日から頭痛が始まりました。 頭の後ろがズキーンと痛くなるんです。 また、左耳の耳鳴りも始まりました。 普段の生活でなる耳鳴りは、一定時間ピーと鳴って終わることが多いと思いますが、今回の耳鳴りはずっと鳴っていました…
2021.5.28 やっと大学病院受診の日。 やはり混んでいたので、3人目はパパと一緒に車で待っていてもらいました。 視力検査やエコー写真などたくさんの検査をしました。 検査の結果、紹介状にあった状況より良くなっているとのことでした。 ただ、左眼はまだ黄…
2021.5.23 最初に眼科に行ってから数日、充血は落ち着きましたが、目が見えにくいと普段の生活にも支障がありました。 また、このまま目が戻らなかったらどうしようと恐怖心が出てきたのと、はっきりした病名を言われなかったのでセカンドオピニオンを受ける…
2021.5.21 朝起きると視界がなんだかおかしいことに気付きました。片目ずつ見てみると左目の中心が歪んでいたのです。 この日は骨盤矯正の予約を入れていたので、見えにくい状態のまま骨盤矯正に行って、その足で眼科に駆け込みました。 骨盤矯正中、鏡を見…
2021.5.19 朝起きると目が真っ赤に充血していました。 3人目が2ヶ月半になろうとしていた時です。 普段は上の子たちのお世話もあるので、睡眠優先で21時には布団に入って目を閉じるようにしていました。 しかし、その日は眠れなくなってしまい明け方4時ぐら…
こんにちは、yoshiです。 ブログをご覧いただきありがとうございます。 今回は私が闘病中の原田病について、お話したいと思います。 以下の内容は私個人が調べたことなので、全てが正しいわけではありません。 原田病とは、メラニン色素を産生するメラノサイ…
